Jaime Lafita llega a Burgos en su recorrido de 930 kilómetros para defender los derechos de los enfermos de ELA
Jaime Lafita ha hecho su primera parada en Burgos (Castilla y León). Una comunidad pionera en el mapa español y que ha comenzado a dar las primeras ayudas a los afectados en marzo de este año.
Dos años después de atravesar el californiano Valle de la Muerte, uno de los lugares más extremos del planeta, para reclamar la aprobación de la Ley ELA, Jaime Lafita vuelve a enfrentarse a un gran desafío deportivo y humano. Del 30 de mayo al 12 de junio, recorre en bicicleta los 930 kilómetros que separan Getxo de Sevilla para exigir que la Ley ELA se aplique de forma efectiva en todo el territorio nacional y que ninguna persona afectada por esta enfermedad vea condicionados sus derechos en función del lugar donde reside.
La iniciativa, impulsada por la asociación DalecandELA, nace para denunciar las desigualdades existentes en la aplicación de una norma aprobada por unanimidad en octubre de 2024 y que, más de un año después de su entrada en vigor, continúa desarrollándose a diferentes velocidades dependiendo de la comunidad autónoma.
Actualmente, solo Castilla y León, Comunidad Valenciana, La Rioja, Asturias y País Vasco están concediendo las ayudas contempladas en la ley. Otros territorios han comenzado a reconocer el denominado Grado III+ de dependencia, requisito imprescindible para acceder a las prestaciones específicas, mientras que varias comunidades aún no han desarrollado los mecanismos necesarios para poner en marcha las ayudas o ni siquiera han implantado dicho reconocimiento.
Esta situación provoca que una misma enfermedad tenga consecuencias muy distintas dependiendo del código postal de cada paciente.
Para Jaime Lafita: “Es hora de soltar el freno y actuar para que la Ley ELA sea de verdad una realidad de la que puedan beneficiarse todos y cada uno de los pacientes con ELA en cualquier provincia española”
Una travesía por cinco comunidades autónomas
Durante trece días, Jaime Lafita estará acompañado por un grupo de voluntarios que recorrerán junto a él parte del itinerario. El reto atravesará municipios del País Vasco, Castilla y León, Comunidad de Madrid, Castilla-La Mancha, Extremadura y Andalucía. Convirtiéndose así en una plataforma de sensibilización social y reivindicación institucional.
El recorrido previsto será el siguiente:
? 30 de mayo: Getxo
? 31 de mayo: Trespaderne
? 1 de junio: Burgos
? 2 de junio: Roa
? 3 de junio: Pedraza
? 4 de junio: Soto del Real
? 5 de junio: Madrid (encuentros institucionales y atención a medios)
? 6 de junio: Boadilla del Monte
? 7 de junio: Higuera de las Dueñas
? 8 de junio: Puente del Arzobispo – Guadalupe
? 9 de junio: Campanario
? 10 de junio: Azuaga
? 11 de junio: El Ronquillo
? 12 de junio: Sevilla (llegada final)
A lo largo de la ruta se celebrarán encuentros con representantes institucionales, investigadores, profesionales sanitarios, medios de comunicación, asociaciones de pacientes y personas afectadas por la ELA para trasladar las principales reivindicaciones del colectivo y analizar la situación de la aplicación de la ley en los distintos territorios.
Castilla y León, una comunidad pionera
El equipo de DaleCandela ha hecho su primera parada en Burgos para reivindicar las ayudas necesarias y urgentes que estos enfermos requieren y demandan. Castilla y León ha comenzado a dar las primeras ayudas a los afectados en marzo de este año, tras reconocerles el grado III+.
Hasta ahora se han aprobado 61 solicitudes. De ellas 28 personas ya reciben atención en su domicilio. Ninguno de los afectados tiene que hacer frente a copagos si están dentro del sistema INTECUM, una iniciativa de la Junta de Castilla y León que permite a las personas con enfermedades avanzadas o terminales permanecer en su hogar durante la etapa final de su vida.