Actualidad Burgos: Aún llegas a tiempo de conocer (y ayudar) a Nora

Nora, una pequeña burgalesa de tan sólo dos años sufre de Síndrome Nefrótico Congénito Finlandés, una enfermedad que comparte con sólo seis personas en España. Los padres y la Asociación NUPA pelan por mejorar la situación de los enfermos, visibilizar su problema y pedir apoyo a los demás.

Los padres y la niña estarán hasta esta tarde (hasta las 22 horas) en el Centro Comercial Camino de la Plata, para dar a conocer su situación y visibilizar su problema. Se venderán unos calendarios solidarios, preparados por la Asociación NUPA, cuyos fondos irán a investigación de su enfermedad.

El Síndrome Nefrótico Congénito Finlandés es una de las llamadas enfermedades raras (que afectan a pocas personas a nivel mundial) y comienza a manifestarse a los pocos días del nacimiento del bebé. El síndrome afecta a una proteina, la nefrina, que es fundamental para el correcto funcionamiento de los riñones y que obliga, en la mayoría de los casos, a tratamientos de por vida para controlar el funcionamiento del riñón.

A través de la Asociación NUPA, las familias de los niños con transplantes se organizan para darse apoyo y salir adelante todos juntos, asociación en la que se incluye a Nora y sus padres, a pesar de que la pequeña no ha necesitado de un transplante.