Local Burgos: El CREER acoge el VII Encuentro Internacional de afectados por ELA, investigadores y profesionales

La Plataforma de Afectados por la ELA y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras (CREER) de Burgos, dependiente del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, celebrarán la próxima semana el VII Encuentro de Afectados por la ELA. La Fundación Francisco Luzón apoya con su participación por primera vez a esta cita, el mayor encuentro nacional de afectados por la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) e investigadores de referencia nacional y que tendrá lugar del 8 al 14 de mayo.

El encuentro, ideado y financiado íntegramente por la Plataforma, tiene como objetivo poner en contacto el ámbito de la investigación de esta enfermedad y sus afectados para ponerse al día en los avances en futuros tratamientos, soluciones para mejorar la calidad de vida de estos pacientes y talleres prácticos dirigidos a los afectados por la ELA y sus familiares.

Francisco Luzón, presidente y fundador de la Fundación Luzón Unidos contra la ELA, intervendrá para contar en primera persona cómo se vive con esta enfermedad degenerativa que afecta a las neuronas que controlan los músculos del movimiento voluntario (motoneuronas). Actualmente es una patología que no tiene cura y con una media de supervivencia para el enfermo de entre 2 y 5 años desde que se diagnostica.

Además, se celebrará un café científico que reunirá a los principales investigadores de la ELA en España, en el que éstos presentarán el estado actual de sus trabajos. Esta tertulia contará con Alberto García Redondo, de la Unidad ELA del Hospital 12 de Octubre (Madrid); David Pozo, del Centro Andaluz de Biología Molecular y Medicina Regenerativa (CABIMER), de Sevilla; Salvador Martínez, catedrático de la Universidad Miguel Hernández (Alicante) y director del Instituto de Neurociencias UMH-CSIC; Pilar Rojas, del Instituto Oftalmológico del Hospital General Universitario Gregorio Marañón (Madrid); Rosario Osta, del Laboratorio de Genética Bioquímica de la Universidad de Zaragoza; Josep Esquerda, catedrático e investigador de la Universidad de Lleida; Manuel Pérez, investigador de la Universidad de Deusto (Bilbao); Manuel Portero y Victoria Ayala, ambos del Departamento de Medicina Experimental de la Universidad de Lleida.

Otra de las novedades del VII Encuentro será la entrega del Premio Fran Otero con el que la Plataforma reconoce el trabajo de las personas y entidades que más han destacado en el ámbito de la investigación y en favor de los afectados por la ELA. El galardón también busca reconocer la memoria de Fran Otero, que se convirtió en referente en España, en la lucha y concienciación sobre la ELA después de convivir veinte años con esta enfermedad sin perder nunca la sonrisa.

Charlas y talleres de utilidad práctica

La cita se completará con una serie de charlas y talleres dirigidos a repasar las principales novedades y soluciones al servicio de los afectados de la ELA. Ejemplo de ello será la intervención de la doctora Inmaculada Jiménez, dietista del Hospital Universitario de Bellvitge (Barcelona), que repasará un tema de vital importancia como es la nutrición de los pacientes de ELA. La primera jornada se completará con la participación de Eduardo Jáuregui, cofundador y CEO de Irisbond, que se encargará de presentar la última versión del dispositivo de control del ordenador con el iris del ojo que ha desarrollado la empresa.

La segunda jornada se centrará en los talleres de Primeros Auxilios dirigido por el jefe de la UCI del Hospital Universitario de Burgos, José Antonio Fernández Ratero, y de Mirada y vida impartido por Rocío Marín, psicomotricista, que dará pautas de relajación y visualizaciones para mejorar la relación entre el paciente y su cuidador. Asimismo, el especialista en informática adaptada Gil Barrero presentará las últimas soluciones tecnológicas desarrolladas por la empresa BJ Adaptaciones para las personas con discapacidad.

El jueves 11 de mayo José Robles, afectado por la enfermedad, presentará algunos recursos gratuitos útiles para los pacientes de ELA en el taller Herramientas tecnológicas de bajo coste. Le acompañará Israel González, de la Universidad Rey Juan Carlos (Madrid) y director técnico del Programa Animales al servicio de la Humanidad, que llevará a dos de los perros que participan en el programa Patas por la ELA y explicará los beneficios del emparejamiento entre enfermos y estos animales.

Además, el nadador Jaime Caballero y Gonzalo Artiach, fundadores de la Asociación Siempre AdELAnte, contarán el resultado del reto del deportista y que le ha llevado a atravesar a nado el Canal de la Mancha (ida y vuelta) o bordear la isla de Ibiza para recaudar fondos para los afectados de la ELA.

El programa lo completan otras actividades y encuentros entre los pacientes diseñados para el intercambio de información y experiencias, además de la reunión anual con las asociaciones de ELA de las diferentes comunidades autónomas.