La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa en la que las neuronas que controlan los músculos del movimiento voluntario (motoneuronas) mueren. La consecuencia es una debilidad progresiva que avanza hacia la parálisis total del enfermo, incluida la capacidad de comer, hablar, respirar... en el 80% de los casos se muere por insuficiencia respiratoria en un plazo de 2 a 5 años, desde el inicio de la enfermedad. En la actualidad la ELA no tiene cura.
Del Encuentro de 2016 resalta:
-El café científico, en el que se conocerá la situación de la investigación de la ELA y los últimos avances que se han producido. Participarán algunos de los principales investigadores de ELA de España.
-Los talleres y charlas sobre algunos de los problemas que más preocupan a los enfermos: nutrición, disfagia, fisioterapia respiratoria.
-El espacio de intercambio de información y experiencias de los afectados.
-La reunión anual con las asociaciones de ELA de las diferentes comunidades.
-El encuentro con la Asociación Siempre Adelante y con los responsables de la iniciativa Patas por la ELA.
-El balance de los primeros meses de funcionamiento de RedELA http://redela.org/ y la planificación de estrategias para avanzar en su implantación.