El Creer y Feder protagonizan un cupón de la ONCE con motivo de sus aniversarios
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras (Creer) y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) protagonizarán, con motivo del 20 aniversario de la Federación y de los 10 años desde la creación del Creer, el cupón para el sorteo de la ONCE del 17 de septiembre.
"Queremos agradecer el compromiso de la ONCE por las enfermedades poco frecuentes, ya que a través del cupón, podemos acercar nuestra lucha y trabajo diario a la sociedad" Afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación y el Director Gerente del Creer, Aitor Aparicio.
Las enfermedades raras son aquellas que cuentan con una baja prevalencia, concretamente cuando afectan a 5 de cada 10.000 habitantes y con las que conviven el 7% de la población. Por ello, es esencial la visibilización para así, crear una conciencia social sobre las necesidades comunes de los pacientes como, un diagnóstico precoz y un tratamiento eficaz para su patología.
10 años CREyendo en las Personas afectadas por una enfermedad rara y sus familias:El Creer se inauguró el 30 de Septiembre de 2009, como centro avanzado en la promoción, desarrollo y difusión de conocimientos, experiencias innovadoras y métodos de atención a personas con enfermedades poco frecuentes, y como centro de alta especialización en servicos de atención y apoyo a familias y cuidadores.
Durante estos 10 años han pasado por el Creer, más de 100 Asociaciones del ámbito nacional con un total de 16.219 participantes. Más de 3000 usuarios han sido atendidos en el Programa SAMER y 750 personas afectadas han disfrutado del Respiro Familiar que organizan todos los veranos desde el año 2010.