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Encuentro de la Asociación de personas y familias afectadas de extrofia vesical (ASAFEX) en el CREER

Encuentro de la Asociación de personas y familias afectadas de extrofia vesical (ASAFEX) en el CREER

Actualizado 17/03/2017 10:35
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del IMSERSO, acoge desde hoy y hasta el 19 de marzo un encuentro de familias y afectados por Extrofia Vesical.

La Asociación de personas y familias afectadas de extrofia vesical, cloacal, epispadias y patologías afines (ASAFEX) ha organizado, en colaboración con el CREER, Talleres de Psicología-Sexualidad para niños hasta 14 años y la charla para padres "Calidad de vida en l@s afectad@s por el complejo CEE extrofia epispadias: revisión de 19 informes científicos de esta última década (años 2010 a 2017)". También se llevarán a cabo charlas para jóvenes de 15 a 24 años y para familias, así como casos de atención individualizada dentro del Proyecto "Personas y proyectos de vida. Sexualidad y Enfermedades Raras", que la Asociación Estatal de Sexualidad y Discapacidad, ASAFEX y el CREER vienen desarrollando para mejorar la calidad de vida de los afectados por Extrofia Vesical, cuyo objetivo es analizar la parte emocional y afectivo-sexual de las personas con enfermedades poco frecuentes.

La Asociación celebrará su Asamblea ordinaria y extraordinaria. Completan el programa, actividades de ocio y tiempo libre.

La Extrofia Vesical es una malformación poco frecuente, presente al nacimiento, que afecta en mayor número a los niños que a las niñas, en la que la vejiga con un mayor o menor defecto, está abierta al exterior debido a que la pared abdominal y la vejiga no se han cerrado correctamente durante el desarrollo del feto.