La Asociación de Familiares y Afectados de Espondilitis Anquilosante de Burgos presenta los actos para su celebración en octubre

Cada año se celebra el 20 de octubre el Día Nacional de la Espondilitis Anquilosante. La Asociación de Familiares y Afectados de Espondilitis Anquilosante de Burgos (AFAea) quiere aprovechar esta ocasión para hacer llegar las reivindicaciones de las personas que viven cada día con esta enfermedad e informar a la sociedad sobre ella.

Uno de los principales objetivos de AFAea es el de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por Espondilitis Anquilosante, disminuyendo los efectos y consecuencias que el impacto de la enfermedad produce. Por ello, la Asociación revindica disponer de un equipo multidisciplinar que trabaje cada ámbito para ofrecer a las personas afectadas una atención integral.

Encaminado en este sentido desde AFAea colaboramos con diversos profesionales: fisioterapeutas, psicólogos, nutricionistas, entrenadores especializados, con quienes ofrecemos estos servicios de manera financiada, para que las personas afectadas de espondilitis anquilosante y sus familias tengan un abordaje integral y puedan tener una calidad de vida.

Además de un correcto tratamiento farmacológico, la realización de ejercicio físico, la fisioterapia, el manejo emocional y llevar una alimentación saludable son fundamentales para mejorar nuestra calidad de vida, mejorando la sintomatología de la enfermedad y disminuyendo la sensación de dolor, que en nuestro caso es crónico.

Los costes de estas terapias son asumidos por los propios pacientes, lo que supone un gasto medio anual de unos 1.400 euros.

Gastos que, en ocasiones, son difíciles de asumir por la situación incapacitante en la que se encuentran las personas que sufren la enfermedad para desarrollar una actividad laboral con normalidad. Por todo ello, desde la asociación quieren hacer visible esta problemática a la que se enfrentan cada día y exigen una mayor atención y responsabilidad por parte de la sanidad pública.

Para conmemorar el día Nacional de la Espondilitis Anquilosante AFAEA ha preparado los siguientes actos públicos:

• Sábado 15 de octubre "PedalEA por la Espondilitis Anquilosante". Durante todo el día estaremos presentes en la Plaza Santo Domingo de Guzmán. Todos los que lo deseen podrán pedalear unos kilómetros en bicicletas estáticas y mostrar así su apoyo a la Asociación y a los afectados. Con juegos para los más pequeños e información sobre la enfermedad y la labor asociativa. El horario de esta actividad será de 10:00h a 14:00h y por la tarde de 16:00 a 20:00h.

• 20 de octubre "Iluminación azul". A las 20:00 h nos reuniremos en el Ayuntamiento de Burgos por el día Nacional de la Espondilitis Anquilosante, este edificio se iluminará de azul, color significativo de esta patología y representativo de la asociación. El objetivo de este acto es para dar visibilidad y apoyo a las personas que la sufren.

Sobre la Espondilitis Anquilosante

La espondilitis Anquilosante es una enfermedad inflamatoria crónica, inmunomediada y sistémica, que puede resultar altamente incapacitante, apareciendo en la vida de los afectados entre los 20 y los 30 años. Afecta sobre todo a las articulaciones de las vértebras lumbares y sacroilíacas, que se inflaman y esto provoca dolor. La progresión de la enfermedad puede llevar a la fusión de las vértebras, al crearse puentes óseos entre ellas, si bien puede afectar a otras articulaciones y otros órganos como: EEII, pericarditis, uveítis...No es una enfermedad rara, ya que se calcula que tiene una incidencia de 0,3-1,3% de la población, con unos 7 nuevos casos por cada 100.000 habitantes cada año.

Sobre AFAea

La Asociación de Familiares y Afectados de Espondilitis Anquilosante de Burgos es una entidad sin ánimo de lucro fundada en noviembre de 2016. Es miembro de CEADE, Coordinadora Estatal de Asociaciones de Espondilitis Anquilosante, de ConArtritis, Coordinadora Nacional de Artritis y de COCEMFE, Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica.

Su principal objetivo es atender las necesidades de los afectados y sus familias en todos los aspectos relacionados con la enfermedad.

Se llevan a cabo diferentes actividades como charlas informativas, talleres de formación, grupos de apoyo, sesiones de fisioterapia, servicio de psicología, servicio de nutrición, diversos grupos de actividad física especializada.

En la actualidad AFAea los forman más de 122 personas entre afectados y familiares.