La Asociación Síndrome de Myhre España (ASME) ha organizado, en colaboración con el CREER, un primer encuentro en el que las familias van a poder conocerse, estrechar lazos de unión y crear una red de apoyo mutuo. Además, investigadores de la Universidad de Deusto van a llevar a cabo un estudio neuropsicológico a los afectados para determinar los rasgos fenotípicos que definen el síndrome de Myhre y realizar una comparación de los rasgos. También participarán en charlas con especialistas sobre afrontamiento de la enfermedad y últimos avances en el Síndrome de Myhre y estrategias de afrontamiento.
El síndrome de Myhre es un síndrome poco frecuente de anomalías congénitas múltiples caracterizado por problemas pulmonares, problemas cardíacos, pérdida de audición, baja estatura, discapacidad intelectual y/o autismo, dismorfia facial y movilidad articular limitada.