Sanidad Burgos: Ocho profesionales participarán en Bugos en la IV Jornada Científica sobre enfermedades mitocondriales

El miércoles 13 de septiembre se desarrolla en Burgos la "IV JORNADA CIENTÍFICA EN ENFERMEDADES MITOCONDRIALES. BURGOS 2017", que está programada dentro del "IV Encuentro Nacional de familias con enfermos mitocondriales" que se celebrará del 13 al 16 de septiembre en las instalaciones del Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) de Burgos.

La Asociación de Enfermos con Patologías Mitocondriales (AEPMI), en coordinación con el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas Afectadas de Enfermedad Rara y sus Familias (CREER) y la Fundación Ana Carolina Diez Mahou (FACDM), son los organizadores del evento.

Dicha Jornada, que es gratuita con inscripción previa en [email protected], se celebrará el miércoles 13 de septiembre de 10:00 a 14:00 horas y de 16:00 a 20:00 horas, en el Salón de Actos del CREER, ubicado en la en c/Bernardino Obregón nº 24 en Burgos. En la misma, destacados profesionales de gran prestigio ofrecerán los principales avances en el tratamiento de estas patologías y una visión general de las enfermedades mitocondriales, tanto desde el punto de vista clínico como de la investigación, especialmente dirigido a los niños, por tratarse del grupo más vulnerable.

La jornada científica contará con interesantes ponencias impartidas por los investigadores que están desarrollando cuatro de los proyectos impulsados por AEPMI, el Profesor Julio Montoya (de la Universidad de Zaragoza), Profesor Miguel Ángel Martín y Jorge Docampo (del Hospital 12 de Octubre de Madrid), Dras. Mar O'Callaghan y Leticia Pias (del Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona) y el Profesor José Antonio Sánchez Alcázar (de la Universidad Pablo Olavide de Sevilla). Además contaremos con otros especialistas como son, el Profesor José Luis Herranz (neurólogo y neurofisiólogo, profesor de la Universidad de Cantabria) y el Dr. Luis Alfredo Albajara (odontólogo y especialista en pediatría del Hospital La Paz de Madrid).

Uno de los principales objetivos de la Asociación de Enfermos con Patologías Mitocondriales (AEPMI) es informar y asesorar a los enfermos y sus familias, promover las relaciones entre enfermos, familiares y profesionales de diferentes ámbitos de la salud y educación, fomentar la investigación y promover una adecuada atención a todos los niveles, para conseguir una continuidad en la calidad de vida de los enfermos

Con esta motivación, la citada asociación organiza, con la misma ilusión que en ediciones anteriores, el "IV ENCUENTRO NACIONAL DE FAMILIAS CON ENFERMOS MITOCONDRIALES. BURGOS 2017", cuyos objetivos son el intercambio de información entre especialistas y familias y, también, la convivencia entre las familias, entendida como un intercambio de experiencias, que es, sin duda, otra forma de aprendizaje.

El Encuentro arranca con la jornada científica y continuará con el resto de jornadas destinadas solo a las familias, y se va a centrar en los niños que sufren esta enfermedad (aunque también hay adultos afectados) y sus familiares. El encuentro pretende establecer un foro de debate y puesta en común de diferentes experiencias, tratar de enseñar técnicas específicas a los cuidadores, mediante un intercambio recíproco de información entre las familias y los profesionales, en un foro participativo, abierto y dinámico.

En este ambiente se reunirán 19 familias, es decir, 19 niños enfermos con diferentes grados de afectación, algunos de ellos con un estado de salud muy delicado, que estarán acompañados por sus familiares. En total 66 personas, que van a convivir durante esos días. Así, estas jornadas para las familias tienen por objeto conocer y compartir información y tratamientos para estas patologías que se puedan aplicar en el cuidado de estos pacientes, en el ámbito doméstico, para mejorar las cualidades físicas y calidad de vida de nuestros enfermos, dentro del entorno familiar. Para ello, durante 4 intensos días, se celebrarán diferentes talleres y charlas, impartidas por 17 profesionales de distintos ámbitos como son la salud (médicos e investigadores), las terapias convencionales (psicólogo, fisioterapia), otras terapias alternativas (musicoterapia), una aproximación a las ayudas técnicas de apoyo, una charla sobre los riesgos de internet, otra charla sobre sexualidad y discapacidad, todo ello sin olvidar el ocio y la convivencia.

Las enfermedades mitocondriales están clasificadas como enfermedades raras, y son genéticas, crónicas, degenerativas y altamente discapacitantes, y hasta el momento no tienen cura.

"La esperanza de vida de nuestros enfermos está depositada en los avances médicos y en la investigación, por eso para nosotros es muy importante dar a conocer la enfermedad con el fin de poder conseguir un diagnóstico temprano, pero también poder lograr un tratamiento que cure la enfermedad" señala la Delegada en Burgos y Vicepresidenta 2ª de la asociación.