El CREER y AJE humanizan las enfermedades raras

Coincidiendo con la celebración del Día Internacional de las Enfermedades Raras, el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras y la Asociación de Jóvenes Empresarios han organizado una jornada de comunicación para compartir experiencias entre miembros de AJE que están llevando a cabo proyectos de emprendimiento y que están afectados directa o indirectamente por alguna enfermedad rara.

El director del Centro de Enfermedades Raras de Burgos, Aitor Aparicio ha señalado que este tipo de iniciativas ayudan a visibilizar este tipo de patologías en la sociedad desde un punto de vista más positivo. Lo que se pretende es compartir ilusiones y experiencias.

Desde AJE (Asociación de Jóvenes Empresarios de Burgos), su presidente, Óscar Gil se ha mostrado satisfecho por colaborar en esta iniciativa para fomentar el espíritu emprendedor desde un punto de vista más social. Sostiene que es bueno motivar a la juventud y favorecer el emprendimiento en personas afectadas por estas patologías con el fin de que se creen metas e ilusiones.

El domingo, si el tiempo no lo impide, se realizará una cadena humana con el objetivo de llegar a las 300 personas con el fin de visibilizar a las personas que padecen enfermedades raras.

En esta línea, el director del Centro de Enfermedades Raras, Aitor Aparicio ha manifestado que esta dotación se marca como objetivo potenciar la investigación y la formación especializada, toda vez que la atención directa está ya asentada y consolidada.

De cara al futuro, Aparicio ha anticipado que el Centro está inmerso en la elaboración de un proyecto europeo compartido con otras asociaciones y empresas a nivel europeo, que tiene un presupuesto de casi dos millones de euros.

El Centro de Enfermedades Raras atendió el año pasado a casi 4.000 personas en sus diferentes programas.