Así lo asegura la neuróloga del HUBU y especialista en ELA Asun Martínez Santidrián en Día Internacional de la ELA que se celebra hoy 21 de junio en todo el mundo. Una efeméride para poner de manifiesto la importancia de una patología sin causa conocida, ni tratamiento eficaz donde la supervivencia es inferior a los cinco años en la mayor parte de los casos.
La ELA aparece cuando las células motoneuronas disminuyen gradualmente su funcionamiento y mueren, provocando una parálisis muscular progresiva de pronóstico mortal.
En cuanto al tratamiento, destaca que "después de muchos años de investigación solamente existe un fármaco que aminora el avance de la enfermedad aunque los síntomas no desaparecen. Estos síntomas pasan por dolores, problemas para beber agua o alimentarse o los que tienen que ver con el aparato respiratorio y que a la postre comprometen la vida del paciente. "Nosotros hacemos hincapié en lo que se puede tratar porque al paciente se le cae un poco el mundo encima", añade la especialista.
Los facultativos no se olvidan de la figura del cuidador del enfermo de ELA proporcionándole un listado de recursos y de asociaciones a las que pueden acudir para que el proceso sea menos traumático.