Se cumplen diez años de la inauguración en Burgos del Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) y la reina doña Leticia ha aprovechado la ocasión para conocer en primera persona qué labor realiza en cuidados e investigación este centro que, con otros europeos, se encuentra en la vanguardia. En este contexto, en este espacio dependiente del IMSERSO, se está celebrando la X Escuela de Formación.
doña LeticiaEl director gerente del CREER, Aitor Aparicio, no sólo ha destacado la presencia de la reina en este evento, sino "también de ponentes internacionales", expertos en investigación sobre este tipo de enfermedades.
Aitor AparicioPor su parte, el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, Juan Carrión, valoró el camino que ha recorrido de la mano el CREER y la organización que preside; y puso el acento en las "tres millones de personas" que de una u otra manera están vinculadas a esta realidad, muchas de ellas familias "que necesitan" de la respuesta de estas instituciones.
Juan CarriónEn las jornadas que se celebran estos días, los profesionales y las familias tienen la oportunidad de conocer "experiencias" que se llevan a cabo en Europa, con el mensaje de "compartir conocimientos e intercambiar las buenas prácticas".
Aparicio ha asegurado que la reina "tiene mucho interés" en conocer qué hace el CREER y dar valor "al trabajo" que realizan los profesionales de todo el ámbito nacional e internacional "que están dedicados" a responder a la llamada de las personas afectadas y a sus familias.
Aparicio Visita relámpagoLa reina Doña Letizia llegó al Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras a las 11:20; saludó al presidente de la Junta de Castilla y León, Alfonso Fernandez Mañueco, y al alcalde de Burgos, Daniel de la Rosa, así como al director gerente del CREER, Aitor Aparicio y al presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión.
Doña LetiziaAitor AparicioJuan Carrión.Posteriormente compartió algunas de las experiencias de personas que han realizado algún tipo de trabajo en el centro y también departió con pacientes para conocer de primera mano el trabajo que se realiza en este Centro Estatal.
Cerró la jornada asistiendo a una mesa redonda internacional en la que participan diferentes actores que trabajan con personas en este entorno y conoció de primera mano experiencias internacionales. El último acto antes de regresar a Madrid fue un cóctel en las instalaciones burgalesas.
Ha sido la primera vez que la monarca se acerca a este Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras y ha aprovechado la celebración del décimo aniversario de este centro y el vigésimo de la Feder para visitarlo.