La UBU y el CREER valorarán la escala de actividades para niños con enfermedades raras
El representante de CREER, Aitor Aparicio, y las profesoras de la Universidad de Burgos, Silvia Ubillos y Valeriana Guijo han sido las personas presentes en el convenio de colaboración de la UBU y de CREER.
El acuerdo, firmado recientemente por el rector Alfonso Murillo y el director general del Instituto de Mayores y Servicios Sociales, César Antón Beltrán, tiene por objeto dotar a los profesionales de la Terapia Ocupacional de una herramienta centrada en el desempeño desde la perspectiva del niño, en concreto la Escala de Actividades para Niños (ASK).
Dentro de este proyecto, se pretende validar esta escala en el contexto de los niños que, debido a trastornos músculo-esqueléticos derivados de algún tipo de enfermedad rara, tienen dificultades para realizar las actividades de la vida diaria.
En este estudio, dirigido por la Doctora de la Universidad de Burgos Silvia Ubillos Landa, trabajan Montserrat Santamaría Vázquez, Valeriana Guijo Blanco, Hilario Ortiz Huerta y Malena Melogno, investigadores del Departamento de Ciencias de la Salud de la UBU; y la técnico de CREER Begoña Ruiz García junto con Almudena Caño Labarga y Jesús Ladrón de Guevara Font, Terapeutas Ocupacionales de Centro de Enfermedades Raras.
La doctora Silvia Ubillos afirma que se aplicarán los criterios más estrictos y rigurosos para el proceso de validación y adaptación trans-cultural de la versión al español de la escala. En el estudio participarán niños del Centro de Referencia de Enfermedades Raras de Burgos, con edades comprendidas entre 5 y 15 años.
También se contará con la participación del padre o de la madre o de un tutor legal del niño, así como de dos profesionales de la Terapia Ocupacional.
La Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud, establecida por la OMS en 2001, propuso, a principios de este siglo, un nuevo marco para entender la discapacidad, poniendo el énfasis más en la capacidad del desempeño, en lugar de en la situación de las funciones y estructuras corporales. A partir de ese momento, ha cobrado mayor importancia la medición del desempeño ocupacional frente a los síntomas o signos propios de la discapacidad. En el ámbito de la Rehabilitación, surgen desde entonces herramientas diseñadas para medir la capacidad y la ejecución en las diferentes áreas de desempeño ocupacional.ç
Pero no es el único cambio que se produce entorno a la discapacidad. Es importante resaltar el creciente papel que toma el cliente como sujeto activo dentro de sus procesos de Salud. La persona con discapacidad toma las riendas de su vida, queriendo ser partícipe de las decisiones, que, en torno a su estado, toman los equipos sanitarios. Y atendiendo a este fenómeno que destierra el paradigma clásico de la rehabilitación, aparecen herramientas centradas en el cliente, y que recogen su perspectiva tanto desde el funcionamiento como de las intervenciones.