NUPA vuelve el sábado al CC Camino de la Plata para ayudar a Nora
Hoy sábado, la asociación NUPA, que trabaja para ayudar a los niños con Transplante Multivisceral, organiza un acto en el CC Camino de la Plata para ayudar a Nora, una pequeña burgalesa con Síndrome Nefrótico Congénito Finlandés.
Nora, una pequeña burgalesa con Síndrome Nefrótico Congénito Finlandés, volverá a pedir ayuda a todos los vecinos de Burgos. El CC Camino de la Plata organiza una actividad para recaudar fondos para NUPA, la asociación a la que Nora pertenece.
Noravolverá a pedir ayuda a todos los vecinos de BurgosEn un puesto en el Centro Comercial habrá un pequeño mercadillo solidario "con un montón de cosas chulísimas" y allí estarán Jesús y Emma, los padres de la pequeña. Además, se grabará un vídeo con un mensaje solidario con todos aquellos que quieran participar y que sirva de testimonio de la solidaridad de Burgos. Este vídeo servirá para mostrar el apoyo a las personas que pasan por una Enfermedad Rara y, por tan sólo un donativo de dos euros, ayudarás a dar visibilidad a estas personas.
Este vídeo servirá para mostrar el apoyo a las personas que pasan por una Enfermedad Rara y, por tan sólo un donativo de dos euros, ayudarás a dar visibilidad a estas personas.La familia estará en el CC Comercial Camino de la plata este sábado 27, de 12 a 14 horas y de 17 a 21 horas
La enfermedad
La enfermedad de Nora, el Síndrome Nefrótico Congénito Finlandés es una enfermedad que sólo comparte con seis personas en España y comienza a manifestarse a los pocos días del nacimiento del bebé. El síndrome afecta a una proteina, la nefrina, que es fundamental para el correcto funcionamiento de los riñones y que obliga, en la mayoría de los casos, a tratamientos de por vida para controlar el funcionamiento del riñón.
A través de la Asociación NUPA, las familias de los niños con transplantes se organizan para darse apoyo y salir adelante todos juntos, asociación en la que se incluye a Nora y sus padres, a pesar de que la pequeña no ha necesitado de un transplante.